私は仕事で知的障害や発達障害を持つ子どもと触れ合う機会があります。
そうした子どもにどんな特徴があるのかなど本で読んでいるうちに一冊の本に出会いました。
今日紹介するのは、
『はざまのコドモ 息子は知的ボーダーで発達障害』です!
どういった本か
この本は、著者の沖田×華さんのアシスタントである”君さん”とその息子の”ヨシくん”をモデルに描いた実話を元にしたマンガです。
沖田×華さん自身、アスペルガー症候群といった発達障害をもつマンガ家です。
この『はざまのコドモ 息子は知的ボーダーで発達障害』では、知的ボーダーを持つ息子と親の苦労を描いています。
知的ボーダーとは、
”「知的障害」と「正常知能」のはざまの知能指数をもつ人たちのこと
この「はざま」というのが大変な問題で……
学校や社会生活が困難にも関わらず「知的障害」の認定がされない
つまり困っているのに支援が受けられないのです”
(沖田×華『はざまのコドモ 息子は知的ボーダーで発達障害』より)
ということのようです。
本書では、”君さん”が”ヨシくん”を産んだところから話が始まります。
”ヨシくん”には睡眠障害があり、夜中もほとんど寝てくれなかったようです。
”君さん”と旦那さんも努力はしますが、心身ともに疲れ切ってしまいます。
小学校にあがるときにも、どの小学校なら対応してもらえるか悩みます。
事前に相談をして、睡眠障害があると伝えたのに、いざ入学をすると、
「こんな話は聞いていない!うちでは対応できない!」
と厳しい反応を受けてしまいます。
”君さん”は”ヨシくん”に療育手帳を取らせようとします。
療育手帳は知的障害者に交付される手帳で、これを持つことで各種サービスを受けることができるようになります。
特別支援学級のある中学校にいくために療育手帳が必要だそうです。
でも、”ヨシくん”は、検査の結果、IQ85と基準(IQ75以下)より高かったために療育手帳をもらうことができませんでした。
そのため、学校でも福祉課でも、
「療育手帳がないとどうすることもできません」
と突っぱねられてしまいます。
その後も、障害を理解しようとしない担任教師にあたってしまったり、学校側から転向するように執拗に迫られたりします。
でも理解のない人ばかりではなく、なんとか”ヨシくん”が支援学級に行けるようにかけあってくれる人もいました。
そうした人たちの手助けもあり、”ヨシくん”は中学校に通い始めます。
物語は”ヨシくん”が中学校に通う出してしばらくしたところまでとなっています。
マンガの合間には、発達障害や知的障害についてのコラムも掲載されています。
発達障害への周りに理解が必要
この本を読んで一番思うことは、発達障害に対する周りの理解がもっと必要であるということです。
私自身、そこまで詳しいとは言えません。
ふだん、接する機会があるにも関わらずそういった状態ですので、 接する機会のない人だともっとよくわからないと思います。
この本に出てきた学校の先生のように、簡単に、
「病院で治してきてください。薬を飲めば治るんでしょう?」
と言ってしまう人もいると思います。
親たちは、頑張って自分の子どもを育てようとしますが、周りの理解がないと、心ない言動によってより傷ついていきます。
また、発達障害の子どもは、他の子どもと違う行動をしてしまっても、それはその子が悪いわけではないということを知ってほしいです。
その子なりに一生懸命頑張っているケースもあるので、特に教師になる人には、どういう特徴があって、どういったことが苦手でということをまず学んでほしいなと感じました。
終わりに
発達障害というだけでも大変です。
支援が受けられたとしても、親の苦労は並ではないと思います。
支援が受けられない知的ボーダーの場合、どうしたらいいのかと悩んでしまうと思います。
でも一人にならないことが大切だと感じました。
本書の中でも、理解ない人もいれば、なんとか手助けしようとしてくれる人もいます。
必ず味方になってくれる人はいるので、一人で考えこまずに相談をしていければと思いました。
私自身ももっと広く学んでいきたいと感じさせてくれる一冊でした。